上传时间：
1970-01-18
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网页
简介：
被世界医疗组织称为十大疑难病症之一，进行性肌营养不良症因肌肉渐渐无力和萎缩会慢慢失去行走能力，最终像被渐渐冻住一样难以动弹最后因无力呼吸，心率衰竭而死亡 进行性肌营养不良症不仅对患者本人造成身体上和心理上的巨大痛苦；也对家庭带来沉重的负担。可以说大多数患者家庭贫困，生存状态不太理想。我叫李洪岩本人做为一个进行性肌营养不良患者愿以我最真实的记录为大家展现进行性肌营养不良患者真实的生存状态；让整个社会认识肌病，了解肌病，重视预防肌病。鼓励肌病患者和家人顽强抗击肌病。希望国家政府能够出席重视一下，进行性肌营养不良症患者 他们看着自己走向死亡边缘 同时还望世界医学界突破罕见病社会各界爱心人给予活下去的勇气和希望
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